Los sentimientos ambivalentes de tristeza, los resentimientos con la vida, la culpa, la lástima, la desvalorización y la duda sobre si éramos capaces de salir adelante o no con ese reto de vida, no desaparecieron de la noche a la mañana.
El diagnóstico del Síndrome de Down nos afectó de distintas maneras, nuestro bagaje emocional y las experiencias de vida de cada uno perfilaron la forma en que asumimos el hecho, y removieron nuestra emociones en distintas medidas. Estas experiencias pasadas determinaron, en una enorme proporción, nuestra reacción inicial ante la noticia, mas no permitimos que influenciase nuestra camino como padres ni el futuro de Pablo.
Por ello, con el compromiso que solo fortalece el amor, decidimos empezar a trabajar en nosotros mismos. Mi esposo decía “Este es el hijo que la vida nos dio y no hay vuelta atrás” con una resolución tal que me fortalecía, viéndolo asumir su compromiso como padre, con una actitud positiva y en búsqueda de experiencias que pudieran ayudarnos a llevar a cabo de manera exitosa el rol que cada uno debía cumplir . . Y fue ese, en realidad, el primer paso: aceptamos a Pablo. ¿Cómo? Iniciando la hermosa experiencia de ser una familia.
Así le dimos la bienvenida al hogar, celebrando su llegada, hicimos participe a nuestras familias, amigos y vecinos vinieron a conocer a Pablo y de todos ellos recibimos el sincero regalos de afecto, solidaridad y soporte. Pasada la novedad, vivimos la realidad, poniendo los pies sobre la tierra, exigiéndonos, retándonos, obligándonos a elaborar el diseño del futuro que habríamos de darle a nuestro hijo. Surgió así, la sinergia, esa fuerza integradora que nos convirtió en un solo ente.
Tuvimos fe en el día a día y Pablo Jesús nos hizo todo más sencillo, con la cercanía diaria, en la tarea de cuidarlo y protegerlo (a pesar de la tensión producto de nuestra falta de experiencia), muy pronto descubrimos en él un ser igualmente capaz de despertarnos afectos profundos y de recibir los nuestros sin límites. Al terminar el periodo de 17 días en cuidados intensivo, seguimos un tratamiento farmacológico para fortalecer su sistema inmunológico (paradojalmente 30 años después repetimos un tratamiento similar) e igualmente continue con la mágica experiencia de amamantarlo, que aun cuando le costaba, el tiempo transcurria sin prisa para nosotros, cuidar sus horas de sueño y el baño, nos pasábamos el día entre la contemplación de este bello hijo que nos llenaba de ternura.
Como segundo paso adquirimos el compromiso de cambiar, no a nuestro hijo, sino nuestras conductas. El comienzo fue duro, muchas veces sentí que me faltaban las fuerzas para aceptarlo. Fueron muchas las lágrimas y los días de depresión, angustia y autocompasión.
Aprendimos que cuando nos invadían esos sentimientos contradictorios debíamos aceptarlos como válidos y así, conscientes de que si bien eran limitantes también eran parte de la condición del ser humanos, y a la vivencia de una forma de duelo. Reconocer las emociones nos permitió erradicarlos posteriormente, y permitir un fluir de emociones sano. La principal razón para hacerlo era el impacto que nuestras reacciones negativas podrían tener en el proceso de crecimiento de Pablo: no podíamos restarle energías ni esperanzas a su lucha. Una lucha por su crecimiento sano, en convivencia y feliz, lo cual como padres era y es para nosotros lo más importante.
Finalmente, el tercer paso que dio inicio a esta aventura fue tomar consciencia que solo un trabajo sistemático de nuestra parte, bajo el asesoramiento adecuado, podría ayudar a Pablo Jesús, ratificando que tenerlo entre nosotros era un grandísimo y complejo reto de vida que asumimos con compromiso. Así pasamos entonces a diseñar un plan de acción para guiarlo en su desarrollo y crecimiento.