Cuando Pablo terminó su preescolar tenía 8 años, nos enfrentamos entonces a una dura realidad: no se conocían experiencias de inclusión de un niño con Síndrome de Down en los colegios de la ciudad de Maracaibo. Aun cuando en el sistema educativo existían de manera conceptual las aulas integradas, más no así en la práctica, en realidad prevalecian los prejuicios y las directoras alegaban la falta de preparación de los docentes para trabajar en aula con un niño que aprendía más lento que el resto.
Así comenzamos nuestro peregrinar por diferentes colegios obteniendo siempre la misma respuesta, sin embargo, como el sentimiento que nos guiaba era la fuerte determinación de continuar su inclusión e integración y propiciar su normalización y convivencia en ambientes del día a día, sin privarlo de espacios donde tuviese la posibilidad de construir la diversidad, asi seguimos en la búsqueda.
Encontramos un colegio privado, Saint George School, con pocos niños, más con grados integrados por lo pequeño de su matrícula, gustosos abrieron un cupo a Pablo lo cual le facilitaba la continuidad de su educación primaria . Allí estuvo hasta el 5to grado con avances no muy significativos a nivel de su aprendizaje, tampoco pudimos lograr la aceptación de un tutor que acompañará su proceso en aula. Esta figura no contaba como estrategia en las normativas de los colegios, sin embargo continuamos con las terapias de lenguaje y la terapia cognitiva en horario vespertino, ya para ese momento se imponía un taller laboral para la adquisición de un oficio siguiendo la normativa del sistema educativo vigente para la educación especial.
Ante esta limitante, la siguiente experiencia educativa de Pablo fue en un proyecto novedoso para la población especial, creado por un docente del colegio Bella Vista con todas las especialidades que tomaba lugar en un espacio en excelentes condiciones y ubicación, con salones amplios, biblioteca y un personal adiestrado y preparado para atender a esta población, contaba también con un profesor de deporte, pintura, música y la disposición de ir abriendo talleres laborales. Sin embargo, al año cerró sus puertas, sólo captó 12 niños en su primer año de funcionamiento y siguió con la misma matrícula al año siguiente, quizá por lo costoso de su matrícula y mensualidades a pagar en dólares hubo poca aceptación en la comunidad y volvimos a sentirnos frustrados por una realidad implacable frente a nuestra búsqueda de avance.
Finalmente encontramos otro colegio privado relativamente nuevo, el colegio Monseñor de Talavera funcionaba como extensión de la carrera educación especial de dicho colegio, pero al final de la cuarta semana fuimos convocados para informarnos que por disposición de la Comisión Técnica del colegio nos recomendaban el traslado de Pablo a otra institución donde él pudiera aprovechar mejor las habilidades ya adquiridas, ya que el nivel de los niños, adolescentes y jóvenes que asistían allí era muy bajo, y esa situación ayudaba poco al proceso de independencia y autonomía que ya Pablo, de 14 años de edad, habia construido en sus hábitos de higiene y en su dominio claro de normas y límites sociales. La paradoja total, en un limbo donde van los que verdaderamente no encaja por encima o por debajo de la media, ese es tu lugar.
Con las alternativas agotadas tomamos la decisión de continuar con la terapia de lenguaje en el Instituto de Foniatría y Lenguaje del Dr Walid Yordi, donde asistía desde pequeño, y el proceso educativo en nuestro hogar asistido por la psicopedagoga especialista en educación especial: Encarnación Consuegra, una gran persona y profesional quién le acompañó por más de 4 años con y programa estructurado que sustituían el trabajo en aula con estrategias novedosas y creativas.
Por el transcurrir natural de la vida, más adelante lo acompañaron otras psicopedagogas, especialmente: Cristina Muti y Natali Arenas, madre e hija, ambas docentes del colegio Jo-Tay y Andrea Morales, así como varias terapistas de lenguaje, todas ellas brindaron lo mejor de sus conocimientos y sentimientos de apoyo a Pablo en su transitar por las tareas propias del ciclo evolutivo
Un comentario de quien fuera su profesora Encarnación Consuegra también psicopedagoga del Instituto Olegario Villalobos:
“Quisiera decir tantas cosas sobre mi experiencia con Pablo, son tantas las vivencias acumuladas en mi mente …. de aquellos años en los que fui su psicopedagoga sentí la magia de la enseñanza en un ser privilegiado por estar dotado de cualidades personales que me motivaban y me comprometían como docente a dar más de mi.
También fueron años de retos al tener que indagar sobre acontecimientos de la historia que yo trataba de recrear para que fueran digeridos de una manera sencilla por Pablo. Era impresionante observar su esfuerzo por comprender de manera lógica la secuencia de los números, aprender a contar, narrar historias, trabajar los rompecabezas de más de cien piezas, hacer ejercicios de memoria. Entre otras cosas, también me maravillaba su concentración, su capacidad de atención, su maravillosa memoria, y su determinación para escuchar, indagar con preguntas cuando no entendía, su disciplina y orden, su actitud y disposición para todo lo que significaba iniciar nuevas experiencias, además de sus logros en el deporte ya para ese momento era un campeón mundial en la natación.
Creo que en la región (Estado Zulia) hay un antes y un después de aparecer Pablo, él con su presencia en varios escenarios impulsó un cambio sobre las perspectivas de los niños y jóvenes con síndrome de down y fue la puerta para iniciar la inclusión con su actitud respetuosa, valiente, genuino, espontáneo, al ir poco a poco rompiendo creencias que hacían imposible siquiera creer que podían integrarse a actividades entre iguales.
Mencionó el esfuerzo de sus padres al respaldo y apoyo que siempre le han brindado a Pablo, creyendo que su vida es valiosa, impulsando un proyecto para el sin importar cuantas veces les dijeran “No”, también con esfuerzo fueron generando perspectivas distintas con hechos tangibles para esta población, un ejemplo es la Tesis de grado realizada por Carmen, mamá de Pablo, sobre un modelo de orientación familiar a padres de niños con síndrome de down como alternativa para mejorar la aceptación del niño. Esta tesis recibió mención publicación e impulsó otras tesis en el área siendo su tutora en el postgrado de Orientación de la Universidad del Zulia. Otro ejemplo es el esfuerzo de Luis, padre de Pablo, por viabilizar el deporte en las escuelas especiales, lo que motivó la creación de la organización AZPEDI (Asociación Zuliana Polideportiva de Personas con Discapacidad Intelectual) permitiendo la participación de jóvenes con “capacidades diferentes” en la práctica del deporte, inicialmente en las disciplinas natación y atletismo, e insertarlos en competencias a nivel regional, nacional e internacional, así mismo el compromiso asumido para ayudar a los padres de las escuelas especiales y centros de estimulación a visualizar un mundo mejor para sus hijos a través de charlas, conferencias y eventos de divulgación científica.
Puedo afirmar con propiedad que estar con Pablo y conocer a su familia fue y es un privilegio que atesoro en mis recuerdos por ser uno de esos gigantes de alma, de corazón y de espíritu que dan lecciones de vida.”
Andrea Morales comenta su experiencia:
“ Al graduarme como Docente Especialista, Pablo fue mi primer alumno, sólo puedo decir que su disciplina va más allá de su condición de atleta. Cada tarde me esperaba con los libros en el escritorio y las tareas listas para ser revisadas; no importaba lo larga que fuese la actividad, Pablo siempre la terminaba. Su determinación ha sido de admirar y por ello logramos consolidar: la escritura de palabras con sílabas y trabajar con dictado de oraciones, siempre he pensado que Pablo sabe más de lo que uno imagina por su capacidad para asociar situaciones, interpretarlas, seguir una conversación y luego dar su opinión con propiedad, su capacidad para relacionar muchas de las variables del entorno y su belleza espiritual para consolarme, intuyendo, cuando yo andaba triste o con algún problema, él estaba allí, como un amigo abriendo su corazón con un consejo oportuno, presente con su hermoso concepto de la amistad y solidaridad. Con Pablo también compartí otros espacios como exposiciones de pintura, desfiles de moda, sus famosos cumpleaños, cine, y también a la entrega de premios y reconocimientos por ser un atleta reconocido por sus méritos deportivos, ser invitada por él y por su familia eran para mi un orgullo estar a su lado”
Es importante mencionar que este proceso educativo no termina. Escribo esta historia entre los años 2017 – 2018 cuando Pablo tiene entre 32 – 33 años y aún hoy seguimos nutriendo sus conocimientos, porque, el telar encantado de la mente hay que fortalecerlo y estimularlo durante toda la vida.