Sin duda que el nacimiento de Pablo con Síndrome de Down generó muchos cambios en nuestras familias. Dar vida o formar un hogar, son generalmente eventos felices, sin embargo ante esta nueva realidad, en una situación contradictoria, se despertaron temores y una profunda confusión, que exigio ajustes desde el primer día.
Por un lado, partiendo de mi experiencia como madre, puedo asegurar que los padres que atraviesan estos dilemas durante los primeros meses de edad de su bebé con Síndrome de Down, tal como yo los atravesé, no son más que seres humanos en transición hacia una experiencia que les cambiará la vida de una manera maravillosa. Todos esos sentimientos, inicialmente ambivalentes, que nos hacen juzgarnos negativamente como madres o padres exacerbando nuestra pena, no son más que reacciones normales que nadie puede calificar, porque vienen acompañadas de un dolor y de un duelo muy profundo e íntimo, así como tampoco se puede calendarizar este proceso de aceptación.
Por otro lado, según mi experiencia como investigadora, un poco más tarde del nacimiento de Pablo (inclinada científicamente a desarrollar mi tesis de Maestría hacia este tema por él), puedo referir que me alentó saber que estas reacciones contradictorias están documentadas. De esta manera, yo personalmente encontré una validez a lo que yo había sentido, y me demostraba que no había estado sola, que tener sentimientos negativos era, de hecho, algo esperado.
Así que aprendí que la crisis denominada “choque inicial”, que se sucede ante la noticia imprevista, es normal. Todos esperamos tener los hijos más ágiles, más inteligentes y más rápidos, y abandonar estas expectativas toma tiempo y paciencia.
La “crisis de valores” que sentimos al inicio fue algo normal. Tener sentimientos ambivalentes, culpa, pena o negación hacia el recién nacido que era Pablo y no poder deshacerme de ellos de un zarpazo fue algo normal. Tener opiniones limitantes sobre su condición y al mismo tiempo amar a nuestro bebé era posible y además era normal.
La “crisis de la realidad”, inquietarnos por sus tratamientos médicos y estudios, manejar costos económicos y proyectarlos con preocupación – quizás de manera constante – en el futuro, era algo normal. Preocuparse en el inicio sobre quién habría de cuidar a Pablo en el caso de nuestra ausencia definitiva, era normal. No querer hablar en algún momento sobre su condición por las emociones tan intensas que sufrimos era normal, sin embargo hablar nos ayudó a sanar y a prepararnos para el reto de vida que nos esperaba. Querer buscar especialistas que contradijeran su diagnóstico inicial era normal, pero paramos de buscar para poder concentrarnos en asistirlo, no en cambiarlo. Necesitar ayuda de personas externas, familiares, amigos o profesionales, para superar la situación es normal, además de valioso y recomendable.
En pocas palabras, toda la contradicción que pueda sentirse es normal y debe ser aceptada para que la transición hacia la nueva realidad sea más suave, tanto para el niño Down como para el resto de los miembros del hogar. Solo podemos cambiar lo que aceptamos. Y tener un hijo con Síndrome de Down, como cualquier cambio drástico, es un evento difícil de aceptar, pero una vez que se deja de resistir, se descubre, así como nosotros lo hicimos con Pablo, el significado profundo de la palabra amor y aceptación.