CAPITULO 08. Estimulación y más estimulación. La clave.

Cuando empezamos el trabajo de estimulación decidimos creer ciegamente en Pablo. Sabíamos que iba a necesitar de un esfuerzo enorme, dado que su condición de Síndrome de Down venía acompañada de una discapacidad intelectual, caracterizado por una disminución del potencial cognitivo, lo que pronosticaba repercusiones en su proceso de aprendizaje, que coexistian con limitaciones en las capacidades de adaptación en áreas como la independencia, autonomía, autodirección, vida en el hogar y comunitaria, lenguaje, todas ellas necesarias para satisfacer las exigencias del medio social, y por lo tanto, vista las dificultades desde el inicio, requerían ser estimulada y reforzadas hasta lograr que estas alcanzaran mejores niveles.

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Así, sabíamos que le tomaría más tiempo lograr las mismas cosas que en otros niños fluían de manera natural, estábamos dispuestos a ensayar las fórmulas que fuesen necesarias, a dar uso a nuestra creatividad e inventiva para estimularlo, a aprender, con él, toda forma posible, pacientemente y abiertos a descubrir, poco a poco, sus fortalezas y en base a ello desarrollar su potencial respetando siempre su propio ritmo de aprendizaje.

Emprendimos esta tarea guiados y asesorados por un equipo interdisciplinario del Centro de Desarrollo Infantil, el Instituto de Foniatria y Lenguaje, y del Instituto Venezolano de Atención Integral (INVEDIN), hoy centro de educación superior especializado en el área, ubicado en Caracas, al cual viajábamos dos veces al mes para reforzar el asesoramiento y acogernos a sus recomendaciones en su proceso de aprendizaje. De igual manera nos apoyamos al Instituto Zuliano de Audición y Lenguaje (IZAL) cuyo soporto valoramos altamente.

En esta dinámica aprendimos a comunicarnos con Pablo y a entender las señales que demandaban atención, como bostezos, llantos, suspiros, tos, risas. Además, el trabajo de estimulación temprana lo hacíamos de manera rigurosa, siguiendo las recomendaciones de los especialistas de los mencionados centros. Dado que nuestro objetivo era aprender a asistir a Pablo, llevábamos una libreta a las consulta y anotamos meticulosamente cada una de las rutina de ejercicios y su secuencia; eso nos daba oportunidad de seguir las prácticas en casa, que asumimos con una rigurosidad militar, los ejercicios con Pablo se hacían dos veces al día, cada día y sin falta.

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Los ejercicios eran variados, debido a que recibimos asesorías de cada especialista. Esto era: el Médico Desarrollista, que atendía toda el área de crecimiento y salud, el Terapista Ocupacional, el Terapista de Lenguaje, el Psicólogo y Trabajador Social, dirigían su accionar al trabajo de todas las áreas de desarrollo donde la estimulación de los cinco sentidos era fundamental, igual que cualquier otro niño, Pablo aprendía explorando, viendo, tocando, oyendo, sintiendo, olfateando, modulando palabras, e imitando. En esta dinámica también contamos con la ayuda en el hogar de un Terapista Ocupacional y del Instituto de Lenguaje del Dr. Walí Jordi, donde recibía terapia cognitiva con estimulación del lenguaje, dos veces por semana.

Aprendimos entonces, a desarrollar estrategias creativas y adentrándonos como padres en un mundo de colores, formas, texturas, sabores, volúmenes, juegos imitativos, exploración, combinación de objetos y movimientos para fortalecer las habilidades motoras gruesas y finas y las formas de comunicación.

No desaprovechamos ninguna circunstancia para que se ejercitara. Nuestro hogar se convirtió en un laboratorio de objetos que fueron imprescindibles para su desarrollo, su padre Luis, construía escaleras y pasarelas de madera para que Pablo fortaleciera la tonicidad muscular, un columpio en la habitación de nuestro hijo tenía la misión de fortalecer sus piernas y ayudarlo a caminar a tiempo, de mismo modo vertiamos arenas en sus calcetines para fortalecer los músculos de la planta de sus pies.

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Así, logramos que a los 4 meses tuviese control del cuello y poco luego del tronco, que a los 6 se sentara. A los 7 meses se inició en el gateo, a los 10 meses caminaba con estabilidad, mientras seguíamos estimulando las otras áreas que favorecían la continuidad de su evolución positiva.

Aurora Celli, una de las psicopedagogas de Pablo por esos años nos refirió: “Cuando conocí a Pablo estaba ejerciendo el mejor trabajo del mundo, con un equipo interdisciplinario que, una vez conocida la situación de la familia, orientaba el manejo del niño en el hogar y ofrecía modelos para desarrollar la inteligencia a través del juego. Pablo era un bebé muy bello, con un carácter reservado y muy educado, y con unos padres muy amorosos que me referían sus lecturas y aplicación de técnicas, de las cuales aprendí. Nunca estaban distraídos en las sesiones y en ellas, Pablo siempre cumplía con las expectativas del plan de trabajo. Fue un niño que, en su última sesión, me dejó muy impresionada al realizar un juego de asociación de 28 fichas ¡sin ayuda! Pablo me enseñó que sí se puede.”

Aunque era tan solo un niño, Pablo, poco a poco iba logrando desarrollar la atención y concentración necesaria, raíces de la gran disciplina que practica hoy en día, y nos enseñaba que al igual que otros niños podía aprender, compartir y asumir normas. Sin embargo, lo que más nos sorprendía y conquistaba era su actitud entusiasta y positiva ante las horas de entrenamiento y los muchos intentos fallidos previos al éxito. Con esa paciencia y constancia, fue desarrollando cierta autonomía que le permitió la capacidad de realizar algunas tareas, pero teniendo la autonomía suficiente para decidir cuáles eran sus propio intereses, haciéndose entender y asumiendo pequeños retos que lo fueron nutriendo, generando seguridad y autoconfianza. La música, tocar un órgano electrónico, un tambor, o un acordeón, actividades físicas, como correr o manejar un triciclo a sus 4 años era reflejo de un adelanto notable en todas las áreas del desarrollo.

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En este periodo también iniciamos con pablo un tratamiento Suizo novedoso y experimental que se aplicaba en Caracas: el implante celular con la médula del cordero, era el inicio de la medicina biológica en el país, que ofrecía ventajas en la prevención de enfermedades asociadas al síndrome, este tratamiento consistía en terapias por espacio de 2 años una cada tres meses.

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